A Síndrome de Ehlers-Danlos não é tão raro quanto as incidências descritas, muitos casos são subdiagnosticados. Aqui no Instituto de Medicina Orgânica temos 5 pacientes em tratamento com os canabinoides, na tentativa do controle dos sintomas principalmente queixas intestinais, sono, dores crônicas, fadiga e perda da motivação. Assim como as outras patologias que cursam com esses sintomas, os pacientes têm relatado inúmeros benefícios com a terapia com os derivados da cannabis.
Flexibilidade é um estado físico pelo qual muitos de nós nos esforçamos. Muitas vezes, isso pode ser classificado como “hipermobilidade”.
A manifestação mais grave de hipermobilidade é um sintoma diagnóstico da síndrome de ehlers-danlos do tecido conjuntivo ( EDS ), uma condição genética que resulta em dor intensa, luxações regulares das articulações, complicações intestinais e fadiga crônica.
Com sua qualidade de vida gravemente prejudicada, os pacientes com SDE muitas vezes se encontram em um coquetel de medicamentos prescritos. Cada vez mais, no entanto, a cannabis está encontrando preferência na comunidade EDS como uma forma mais eficaz e segura de controlar os sintomas complexos que ela sofre.
Em dados publicados no American Journal of Medical Genetics , 37% dos 500 pacientes com EDS pesquisados disseram que usavam cannabis medicinalmente. Além disso, das terapias tradicionais e complementares usadas pelos entrevistados, “a maconha foi auto-avaliada como a mais eficaz”.
O QUE É A SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS?
A EDS é uma coleção hereditária de doenças do tecido conjuntivo causadas pela estrutura ou função anormal do colágeno, a principal proteína estrutural do corpo. Embora seja oficialmente classificada como uma doença rara, acredita-se que cada vez mais a EDS seja mais prevalente do que se pensava, com uma análise de pacientes do País de Gales, no Reino Unido, estimando que 1 em 500 da população local sofre. As mulheres também têm maior probabilidade de serem afetadas pela SDE .
Embora a EDS seja agrupada em treze subtipos, a variante hipermóvel EDS (hEDS) é a mais comum e é caracterizada por articulações soltas e instáveis que se deslocam regularmente, dores nas articulações, pele esticada, pele que machuca facilmente, problemas digestivos e fadiga extrema. As comorbidades são frequentes e incluem síndrome de taquicardia postural (PoTS), aumento anormal da frequência cardíaca e tontura ao levantar; síndrome de ativação de mastócitos ( MACS ), resultando em reações alérgicas desencadeadas por substâncias normalmente não prejudiciais; bem como fibromialgia e, em mulheres, endometriose , o crescimento de células uterinas fora do útero.
Em termos gerais, muito pouco se sabe sobre HEDS. Apesar de sua natureza hereditária, não havia teste genético para o diagnóstico, e os médicos geralmente lutam para controlar os sintomas dos pacientes, muitas vezes recorrendo a prescrições de longo prazo de opiáceos pesados. Atualmente existem alguns rastreios genéticos capazes de identificar alguns subtipos.
A HISTÓRIA DE LUCY
Esse foi o caso de Lucy Stafford, paciente britânica de EDS de 21 anos , que aos treze estava tomando opiáceos todos os dias para a dor excruciante que estava sofrendo.
“Eu simplesmente me tornei uma casca de mim mesma que não conseguia se mover e não conseguia estudar”, lembra Lucy. “Não pude ir à escola, não pude fazer todas as coisas que deveria ter feito quando era criança. Em vez disso, fiquei cada vez mais doente e comecei a tomar mais e mais e mais medicamentos para lidar com toda uma série de sintomas. ”
Ficar exausto com os opióides tornava quase impossível ir para a escola e Lucy acabava reprovando em quase todas as aulas.
“Eu apenas pensava que era preguiçosa e simplesmente não era capaz de fazer as coisas”, diz ela, pensando no passado.
Conforme a medicação ficou mais forte (ela acabou tomando fentanil), o estado de Lucy piorou. Um sistema digestivo comprometido não foi ajudado pelos opiáceos que lhe foram prescritos. Em seu ponto mais baixo, Lucy estava em uma cadeira de rodas, sendo alimentada por via intravenosa, autocateterizando-se para controlar espasmos vesicais dolorosos e recebendo cuidados diários de enfermagem.
“Às vezes me assusta quando penso sobre para onde estava indo”, admite Lucy, “Estávamos no ponto de olhar para os cuidados paliativos e tornar minha vida o mais confortável possível”.
ALGUÉM QUE PODE FAZER COISAS
Foi o consultor de Lucy quem primeiro explorou a cannabis com ela depois de uma mudança na lei em 2018 que significava que a cannabis medicinal poderia ser legalmente prescrita no Reino Unido . Quando o pedido dele foi bloqueado, Lucy decidiu comprar seu próprio suprimento, acabando por se encontrar em um café em Amsterdã depois de pegar o trem com sua mãe.
“Foi como se eu estivesse sentindo o alívio da dor e dos sintomas pela primeira vez”, lembra ela.
“Era como se eu estivesse sentindo o alívio da dor e dos sintomas pela primeira vez.”
Em seu retorno ao Reino Unido , Lucy acabou conseguindo uma receita legal por meio de uma clínica particular. Isso permitiu que ela parasse de opiáceos completamente. E no que poderia parecer uma transformação milagrosa, Lucy deixou de ser uma cadeira de rodas para andar 5 km por dia, patinar e nadar no mar onde ela mora em Brighton.
“Eu me tornei muito mais forte porque usei maconha”, diz Lucy. “O melhor tratamento para a EDS é tornar-se o mais forte possível e agora faço fisioterapia várias vezes ao dia. Antes da cannabis, eu simplesmente não conseguia me envolver com isso. ”
Lucy, que é a Diretora de Advocacy da Patient-Led Engagement for Access , agora também está mais bem equipada para lidar com seus estudos acadêmicos e está começando um curso de neurociência no outono.
“Eu sempre pensei, ‘Oh, bem, eu sou alguém com potencial’. E agora, na verdade, sou alguém que pode fazer coisas ”.
A HISTÓRIA DE ELLEN
Ao contrário de Lucy, Ellen Lenox Smith, de 71 anos, residente de Rhode Island, não foi oficialmente diagnosticada com EDS até os cinquenta anos.
Ela era hipermóvel quando criança e, com uma série de sensibilidades a alimentos e medicamentos, foi considerada pelo pediatra como alérgica ao próprio corpo. Dito isso, Ellen viveu uma vida normal como professora, esposa e mãe, até que sua saúde piorou em seus quarenta e poucos anos.
“Eu simplesmente estava vivendo com muita dor, dor no pescoço, névoa do cérebro e não conseguia pensar direito”, lembra Ellen. “Eu precisava ter folhas de cola para as crianças na minha sala de aula … Eu tinha que colocar onde eles estavam sentados para lembrar seus nomes, estava ficando muito grave.”
Depois de várias cirurgias para aliviar a dor que sentia por causa do deslocamento regular das articulações, como Lucy, Ellen acabou em uma cadeira de rodas. E, para piorar seu sofrimento, a incapacidade de metabolizar a maioria dos medicamentos significava que ela era forçada a suportar uma dor terrível sem medicação.
No final, foi um especialista em dor que sugeriu a maconha.
ALGUMAS OUTRAS OPÇÕES
Com poucas outras opções na mesa, Ellen pediu a ajuda do filho de uma amiga que a ensinou como transformar as flores de cannabis que ela adquirira no mercado negro em óleo de cannabis.
“Fui para a cama e a próxima coisa que sei é de manhã”, lembra ela, referindo-se à primeira noite de sono decente que teve em anos.
Além de controlar sua dor, ter um sono de qualidade tem sido um dos principais benefícios que Ellen experimentou desde que tomou sua colher de chá de óleo de cannabis feito em casa todas as noites.
“Que dádiva é dormir profundamente e de qualidade. Isso realmente me ajudou a ficar mais forte também ”, explicou ela.
E Ellen realmente se tornou mais forte. Aos 71, seus dias de cadeira de rodas estão bem e verdadeiramente para trás e ela diz que é o melhor que já se sentiu. Hoje em dia, Ellen ajuda a administrar o grupo de apoio EDS de Rhode Island , faz parte do conselho da US Pain Foundation e está empenhada em espalhar a palavra entre os pacientes com EDS sobre os benefícios terapêuticos da cannabis.
A VISÃO DE UM MÉDICO
O médico canadense da medicina integrativa e canabinoide, Dr. Dani Gordon , viu em primeira mão a capacidade única da cannabis em controlar a dor, o sono e a fadiga crônica experimentada por pacientes com EDS .
“Como é o caso da maioria das doenças que afetam as mulheres de forma desproporcional, a pesquisa sobre a saúde da mulher e condições relacionadas tende a ficar para trás.”
“A cannabis medicinal pode ajudar muito com todos esses três problemas”, diz o Dr. Gordon, “e é geralmente bem tolerada (contanto que você comece com uma dose muito pequena, especialmente com THC, e vá aumentando lentamente). Muitas pessoas com EDS têm sensibilidade a outros medicamentos e mais efeitos colaterais do que a média. ”
Gordon vê regularmente pacientes com SDE diminuindo com sucesso a carga de comprimidos ao usar cannabis medicinalmente.
“A cannabis tem um grande impacto na qualidade de vida dos pacientes com EDS ”, diz ela, “e também pode reduzir a quantidade de medicamentos de que eles precisam para se sentir bem. É muito comum reduzir outros medicamentos, como pílulas para dormir, analgésicos e até mesmo antidepressivos e ansiolíticos, uma vez que estejam estáveis com a cannabis medicinal. Eu gostaria que mais médicos e pacientes com EDS soubessem sobre este tratamento como uma opção. ”
Embora faltem pesquisas sobre o papel que o sistema endocanabinoide pode desempenhar no desenvolvimento dos sintomas da SDE , o Dr. Gordon suspeita que vale a pena explorar a interação entre os fitocanabinoides e o ECS .
“Como a cannabis afeta todos os sintomas associados mais problemáticos e difíceis de tratar de uma vez, ela pode funcionar na regulação do ECS de alguma forma”, sugere ela. “Pode haver uma possível conexão entre a disfunção da fáscia (que vemos na EDS ) e a ativação do sistema endocanabinoide e uma possível ligação com a regulação da inflamação.”
UMA CHAMADA PARA MAIS PESQUISAS
No mundo da cannabis, não é incomum que o desenvolvimento de drogas seja conduzido pelo paciente. Na verdade, vimos como, com o Sativex da GW Pharma, a experiência do paciente com esclerose múltipla ( EM ) inspirou seu desenvolvimento.
Curiosamente, os números do Reino Unido da MS Sociedade sugerem que a incidência de MS é um pouco semelhante ao EDS . Portanto, pode-se argumentar que há tanto a ganhar para as empresas farmacêuticas investindo no desenvolvimento de uma droga à base de cannabis para a síndrome de Ehlers-danlos quanto para a esclerose múltipla.
A Dra. Gordon tem suas próprias teorias sobre a razão de pouco interesse das empresas farmacêuticas pela EDS .
“Como é o caso da maioria das doenças que afetam as mulheres de forma desproporcional”, ela aponta, “a pesquisa sobre a saúde da mulher e condições relacionadas tende a ficar para trás”.
No momento em que este artigo foi escrito, o Projeto CBD foi informado de que dados preliminares estão sendo coletados em uma série de estudos sobre a eficácia da cannabis em pacientes com SDE . Se os resultados refletirem as evidências anedóticas positivas gerais até agora, talvez isso seja o suficiente para despertar o interesse da indústria da cannabis e trazer algumas pesquisas clínicas muito necessárias.
Um novo relato de caso, “Tratando a dor relacionada à síndrome de Ehlers-Danlos com cannabis medicinal” , acaba de ser publicado no BMJ Case Reports .
Texto traduzido do site projectcbd.com
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