Vera Twomey é a mãe de Ava, uma menina que desenvolveu a síndrome de Dravet aos quatro meses de idade. Durante os primeiros sete anos de sua vida, Ava sofreu até 400 ataques por mês até 2016, quando Vera pediu ajuda à maconha. Essa decisão mudou suas vidas. Hoje, a Ava é “livre de farmacêuticos”.
História de Ava: Uma criança doente salva pela cannabis
Nove anos atrás, Ava Barry nasceu uma menina feliz e saudável, mas em torno de quatro meses ela começou a ter convulsões. Seus pais aterrorizados imediatamente a levaram para o hospital local em Cork, sul da Irlanda, onde os médicos começaram a tentar descobrir o que estava errado enquanto simultaneamente prescreviam uma mistura de medicamentos líquidos para controlar as convulsões, que poderiam durar até 45 anos. minutos.
Quando Ava tinha cerca de 12 meses de idade, ela estava tomando quatro medicamentos diferentes, embora nenhum deles tivesse qualquer efeito sobre as convulsões, que continuavam chegando e estavam ficando mais fortes.
Naquela época, um consultor sentou Vera no chão e explicou que Ava tinha uma forma rara de epilepsia chamada Síndrome de Dravet, que a impedia de falar ou andar. Ele disse que é improvável que Ava viva além dos 3 anos de idade.
A vida de Ava rapidamente se tornou uma rodada constante de convulsões, chamadas para a ambulância, corre para o hospital, dias no hospital, mais remédios, volta para casa, mais convulsões, chamadas para as ambulâncias, corre para o hospital, e assim por diante. Com sete anos de idade, Ava teve dois ataques cardíacos e estava tomando 16 medicamentos diferentes por dia. Nenhum deles ajudou. As convulsões continuavam chegando.
Em outubro de 2016, Ava passou oito dias em coma. A consultora sentou Vera de novo, e disse que a melhor coisa que ela poderia fazer era levar Ava para casa e “deixá-la confortável”. Vera ficou horrorizada. Ao contrário do médico, ela segurou Ava sacudindo a cabeça enquanto convulsionava e lutava por toda a vida. Se Ava não tivesse desistido, Vera estava apenas começando.
Ela entrou em contato com a Dravet Syndrome UK e ouviu falar do caso de Charlotte Figi, que usou com sucesso o canabidiol / CBD Oil para tratar sua condição.
Vera falou com um neurologista sênior e perguntou-lhe sobre a cannabis. Quando o médico disse que, em uma situação semelhante, daria cannabis para seu próprio filho, Vera o tomava como um bom conselho médico. Ela começou Ava na Web de Charlotte, a mesma CBD Oil tomada por Figi, que reduziu as apreensões para nove de 400 por mês – uma enorme diferença. Desde o início da CBD Oil em 2016, a Ava não voltou ao hospital.
Mas depois de cinco meses, o óleo de CBD perdeu um pouco de sua eficácia e ficou claro que a Ava precisava do outro composto de cannabis, o THC(tetrahidrocanabinol), para recuperar sua saúde plena. Uma batalha de 18 meses com o governo irlandês resultou em que Vera lutou pelo acesso de Ava à maconha medicinal e venceu.
Hoje, a Ava é livre de apreensões e farmacêutica e possui uma licença para maconha medicinal, uma das nove no país; Vera tornou-se um dos defensores mais proeminentes da Irlanda para a cannabis medicinal.
A história de Vera: uma mãe forte se posiciona para o governo
“Minha filha é minha motivação”, diz Vera Twomey de sua casa em Cork. “Aquela menina é tão lutadora. Eu a vi voltar da beira da morte e hoje ela está conosco, rindo, conversando, indo para a escola. A cannabis nos deu um futuro. Nos deu a chance de levar uma vida normal. Toda família merece essa alegria. É por isso que estou lutando.
Para Vera, a luta pela cannabis começou em novembro de 2016, a primeira vez que ela solicitou uma licença médica de cannabis. Foi quando ela tomou a decisão de caminhar 260 quilômetros de sua casa em Cork para Dail Eireann, a casa de governo irlandesa em Dublin. Isso chamou a atenção da mídia nacional, mas ainda não houve resposta do governo.
Então, Vera colocou os tênis de volta, e caminhou até Dublin novamente, ignorando os avisos de Gino e seu marido para não fazê-lo. Sem apoio disponível para Ava na Irlanda, Vera não teve escolha senão levá-la ao exterior.
“O governo basicamente colocou em risco a vida da minha filha nos obrigando a viajar”, diz Vera. Como voar era muito perigoso para Ava, Vera e seu marido reuniram seus quatro filhos em um carro e dirigiram para a Holanda, apesar da Inglaterra.
Eles financiaram a viagem por meio de uma página do GoFundMe, já que os custos médicos crescentes de Ava – seu custo de óleo de CBD até € 5.000 por mês – esgotaram a conta bancária da família. “A generosidade de estranhos salvou a vida da minha filha, enquanto os políticos não fizeram nada”, diz ela.
Quando Vera voltou da Holanda para a Irlanda, ela lançouuma campanha incansável na mídia , obtendo apoio de todo o país , e desta vez ela não aceitou um não como resposta. Seus esforços de campanha lhe renderam um Prêmio de Gente do Ano em 2018, e ela usou seu discurso de aceitação como uma chance para chamar o Taoísmo da Irlanda (primeiro-ministro) Leo Varadkar, e exigir cannabis medicinal para todos, dizendo: “Precisamos da nossa medicação. “
Vera teve sucesso em sua campanha e a Ava recebeu a licença para maconha medicinal em 2017. Mas isso não foi suficiente: “Durante sete anos, o HSE(Health Service Executive da Irlanda) não teve problemas para financiar medicamentos farmacêuticos da Ava”, explica Vera. .
“Assim que quisemos o reembolso da maconha medicinal de Ava , eles não quiseram saber. Levei três meses para ser reembolsado por esses custos, mas eu sou um dos sortudos.”Ao contrário de Vera, a maioria dos pacientes em uso de cannabis para o tratamento de condições de risco de vida não são cobertos pela Esquema doença a longo prazo da Irlanda.
História da Irlanda: um país que precisa de cannabis
“O HSE está tornando as coisas o mais difíceis possíveis para os pacientes, negando-lhes o financiamento para a medicação”, explica Vera. “É o obstáculo final, outra maneira de deixar pessoas doentes, vulneráveis e cansadas saltarem através de inúteis burocracias.” Em maio de 2018, Vera falou sobre sua frustração com o sistema de saúde irlandês em uma entrevista coletiva à qual compareceram Kenny, Mick Barry TD e Jonathan O’Brien TD. Um vídeo dela falando viu online 250.000 vezes. Foi depois disso que o governo irlandês reembolsou seus custos médicos.
Por causa da atenção da mídia, Vera agora recebe mais de 50 ligações por semana de outras famílias que precisam de cannabis para tratar uma ampla gama de condições, desde dor crônica e fibromialgia até artrite e câncer. Vera está perplexa com a resposta lenta do governo: “Eles têm a capacidade de ajudar as pessoas fazendo a coisa certa, e a maior ironia de todas é que a cannabis poderia eliminar a crise do Trolley na Irlanda, mantendo as pessoas fora do hospital”.
“A outra coisa que ninguém considera é o dano psicológico causado a um paciente que não consegue ter acesso a assistência médica em seu próprio país”, continua Vera. “É isolante. Eu sei disso em primeira mão porque eu tenho sido sobrecarregado com chamadas de todo o país, de pessoas desesperadas por ajuda. Eles estão me chamando porque ninguém mais está ouvindo. É assim que as coisas são ruins.
O que a Vera quer agora é um programa abrangente de educação para a comunidade médica: “Os médicos precisam da confiança para prescrever cannabis. Uma das melhores coisas de estar na Holanda era lidar com profissionais médicos que entendiam cannabis e, mais importante, como ela interagia com outras drogas. Uma vez que os médicos sejam educados, as coisas começarão a mudar nas bases ”.
Terapêutica Canabinoide 